Isabella, 9, riskerar bli blind – om hon inte får medicinen

Isabella får inte medicinen subventionerad från landstinget

Nioåriga Isabella Kühnel lider av en ovanlig och plågsam sjukdom som riskerar att göra henne blind.

Hon har tidigare fått ögondroppar utskrivna som hämmar utvecklingen, men sedan oktober 2017 ingår medicinen inte i högkostnadsskyddet och familjen kan tvingas betala 15 000 kronor i veckan för dropparna.

– Det här är så fruktansvärt, jag trodde inte att jag skulle behöva uppleva det här, säger Josefin Kühnel, Isabellas mamma. 

Isabella Kühnel är nio år och lever med den allvarliga sjukdomen Nefropatisk Cystinos. Sjukdomen innebär att aminosyran cystin ansamlas i kroppens vävnader vilket leder till skador på främst njurarna, ögonen och sköldkörteln, men även andra organ kan påverkas.

Den som har cystinos får efter ett tag en ansamling av cystinkristaller på hornhinnan som kan orsaka allvarliga synskador och blindhet.

– Men Isabella tar ögondroppar, utan dem hade hon redan haft synskador. Isabella har ovanligt fina ögon tack vare att vi fick ögondropparna så tidigt, säger Josefin Kühnel.

För att hämma bildningen av kristaller i ögonen har Isabella tagit ögondroppar varje dag sedan hon var fyra år, men sedan oktober 2017 har preparatet slutat subventioneras via statsbidrag och ingår med andra ord inte i högkostnadsskyddet.

Föräldrarna behöver nu lägga ut 60 000 kronor i månaden för att kunna ge Isabella ögondropparna – något som inte är möjligt för dem.

I maj tog Isabellas ögondroppar slut – sedan dess har hon varit utan ögondroppar.

– Det här är så fruktansvärt, jag trodde inte att jag skulle behöva uppleva det här, att inte kunna ge mitt barn den bästa vården. Jag känner mig maktlös, säger Josefin Kühnel.

”Ska det behöva göra så här ont”

Den 9 juli var dagen då Isabella för första gången sa till sina föräldrar att hennes ögon hade blivit sämre. Kristallerna som bildades i hennes ögon orsakade sveda och små rivsår på hornhinnan.

Familjen, som bor i Marks kommun, var ute på en husvagnssemester när Isabella frågade sina föräldrar om varför hon skulle behöva ha så ont, om när hon skulle få tillbaka sina ögondroppar.

– Som förälder vet man att de symtomen kommer att komma och att vi inte kommer kunna göra något – det fick mig att känna panik och rädsla över hur den närmsta tiden kommer att se ut, säger Josefin.

Josefin hittade också en lapp skriven flera veckor tidigare där Isabella hade skrivit ”Jag har ont i ögona hela dagen varför måste de kosta så mycke”.