ME: Ställer ut skor för att uppmärksamma mystiska sjukdomen

Ställer ut skor för att uppmärksamma mystiska sjukdomen

ME/CFS gäckar vetenskapen – och leder till att mängder av människor blir fångar i sina egna kroppar.

Nu ska den mystiska sjukdomen uppmärksammas – genom att skor ställs fram på olika platser över hela världen.

– Vi vill visa att många är drabbade utan att synas eller höras, säger Henrietta Hammarlund, en av de svenska arrangörerna. 

En person saknar att kunna äta utan att behöva vila efteråt. En annan längtar efter att städa. En tredje vill inget hellre än att kunna promenera till parken med sin son.

FAKTA
Finns inget botemedel

► ME/CFS står för myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärnan eller ryggmärgen. Tidigare kallades sjukdomen ofta kroniskt trötthetssyndrom. Den beteckningen har dock kritiserats för att vara missvisande.

► Vanliga symtom på ME/CFS är svår utmattning som inte släpper efter vila, sömnproblem, ledvärk, magbesvär och muskelsvaghet. Många patienter är sängliggande stora delar av dygnet.

► Det är oklart vad som orsakar sjukdomen. Det är vanligt att den börjar med en infektion, som den drabbade inte återhämtar sig ifrån.

► I nuläget finns inget botemedel mot ME/CFS. Många drabbade upplever dock en viss förbättring med tiden. Vissa åtgärder, däribland medicinering, kan lindra symtomen. Överansträngning riskerar att leda till att tillståndet försämras.

Källor: Riksförbundet för ME-patienter och Vårdguiden




På lördag kommer hundratals par skor ställas ut på Mynttorget, mitt i centrala Stockholm. De har skickats in av personer som lider av ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, runtom i Sverige.

– Skorna är symboler för alla människor som inte själva kan vara på plats, säger Henrietta Hammarlund, en av arrangörerna.


Patienterna har också skrivit ner vad de saknar mest från livet innan sjukdomen.

– Jag har stått och packat upp skor i flera veckors tid. Det går inte en dag utan att jag får tårar i ögonen. Det mest slående är att de drabbade längtar efter att göra så vardagliga saker.

Global kampanj
Manifestationen är en del av den globala kampanjen Millions Missing, som syftar till att öka kunskapen om ME/CFS.

Den 12 maj är det den internationella ME-dagen, och då kommer skor att ställas fram på massor av platser över hela världen.

Aktionen i Stockholm är den största i Sverige. Men sjukdomen kommer även att uppmärksammas med arrangemang i Göteborg, Umeå och Sundsvall.

– Vi vill visa att det är verkliga människor som drabbas av detta, även om de inte alltid syns eller hörs, säger Henrietta Hammarlund.

”Oron är det värsta”

Under samlingen i Stockholm kommer anhöriga berätta om sina erfarenheter.

Henrietta Hammarlund har en 20-årig dotter, som diagnosticerades med ME för fem år sedan.

– Det är en sjukdom som inte bara påverkar den drabbade utan alla som finns runtomkring.

– För mig är det oron som är det värsta. Jag är hela tiden orolig för att min dotter ska bli sämre.Patienterna har också skrivit ner vad de saknar mest från livet innan sjukdomen.

– Jag har stått och packat upp skor i flera veckors tid. Det går inte en dag utan att jag får tårar i ögonen. Det mest slående är att de drabbade längtar efter att göra så vardagliga saker.
Global kampanj

Manifestationen är en del av den globala kampanjen Millions Missing, som syftar till att öka kunskapen om ME/CFS.

Den 12 maj är det den internationella ME-dagen, och då kommer skor att ställas fram på massor av platser över hela världen.

Aktionen i Stockholm är den största i Sverige. Men sjukdomen kommer även att uppmärksammas med arrangemang i Göteborg, Umeå och Sundsvall.

– Vi vill visa att det är verkliga människor som drabbas av detta, även om de inte alltid syns eller hörs, säger Henrietta Hammarlund.
”Oron är det värsta”

Under samlingen i Stockholm kommer anhöriga berätta om sina erfarenheter.

Henrietta Hammarlund har en 20-årig dotter, som diagnosticerades med ME för fem år sedan.

– Det är en sjukdom som inte bara påverkar den drabbade utan alla som finns runtomkring.

– För mig är det oron som är det värsta. Jag är hela tiden orolig för att min dotter ska bli sämre.